遗传性痉挛性截瘫进展缓慢，多数对生存期无明显影响，少部分影响患者生存期，需家人终生照顾。

遗传性痉挛性截瘫如何家庭护理？

• 对于伴有痴呆的患者须有人员24小时陪护，防止患者接触危险物品、受外伤等。
• 对于听力、视力损伤患者，在家属及专业人员的陪同下逐步适应生活，提高生活中的自主性，能够减轻患者心理负担。
• 对于行走不稳患者要注意防止跌倒，受伤。

遗传性痉挛性截瘫患者日常生活管理要注意什么？

• 饮食：多吃一些富含蛋白质的食物，如鱼、蛋、瘦肉。多吃富含维生素的水果和蔬菜。
• 运动：在专业指导下的康复训练有利于保持肌力，延缓病情进展，提高生活质量。
• 生活方式：规律作息、规律饮食，合理安排饮食结构。
• 情绪心理：患者及家属应该对疾病有正确的认识，学会自我管理，家属应多关注患者精神状态，多于患者沟通交流，及时了解患者的精神心理状态。

遗传性痉挛性截瘫病情需要日常监测哪些指标？

注意观察患者肢体活动障碍的进展情况，必要时专科就诊，改善肌张力，提高生活质量。

遗传性痉挛性截瘫有哪些特殊注意事项？

适当的运动与康复锻炼对该病患者尤为重要，一方面改善患者的运动状况，另一方面延缓患者关节挛缩，有利于提高患者生活自主性，提高患者对疾病治疗的信心。

遗传性痉挛性截瘫怎么预防？

该病亚型众多，遗传方式多样，预后不一。对于严重致残的亚型，可在生育前行产前诊断（如绒毛穿刺、羊水穿刺基因检测）。