该疾病的日常生活管理重在患儿家属，尤其是父母对患儿的教育方式及自身行为规范的加强。
患儿家属应多学习相关知识，了解疾病，同时关注自己的身心健康，以便更好地照顾患儿。
应帮助患儿逐步树立自信心，合理安排学习和课余生活，建立规则，多耐心陪伴患儿。
同时，密切观察患儿的状态，若有加重趋势，及时去医院就诊。
遵医嘱定期随访，监控预后和不良反应；家、医、教结合，彼此加强沟通，以便及时处理问题。
目前尚未发现有效的预防手段。但妊娠期间尤其是怀孕前3个月不吸烟、不喝酒、不吸毒；孩子成长过程中，多给予一些鼓励、启发，少一些批评、分离，可能能够降低发病率。
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