遵医嘱完成治疗,保持良好的生活习惯及干净的生活环境,注意预防感染。结束治疗后应定期复诊,以便监测复发及远期不良反应。同时,在日常生活中,需给患儿提供营养均衡的饮食,鼓励适量活动,并注意关注患儿的心理健康。
目前国内大多数医院采取的复查随访方案是:
通常,结束治疗后的复查包括全面的全身体格检查、实验室化验,有时需要影像学检查和/或骨髓穿刺检查,另外还可能需要复查肝肾功能。具体要检查的项目需要视患儿具体情况而定,要根据医生的建议来决定。
由于治疗中的患儿往往免疫力下降,因此要注意预防感染。要注意勤洗手,保持食物和饮水清洁卫生,良好的生活卫生习惯。保持生活环境的整洁干净,定时开窗通风,保持空气流通。室内暂时不要放鲜花、盆花等,垃圾桶要加盖,垃圾存放时间不宜超过2小时。
应减少患儿与感染患者的接触,也要注意陪护人员的感染情况。如果家中有人感冒,应尽可能避免与患儿接触;如果必须接触患儿,一定要做好洗手(用肥皂或洗手液)、戴口罩等防护措施。同时,家长应注意每天对患儿情况进行观察,如果出现感染或发热迹象,应尽快就医。
同时,儿童白血病的治疗的过程对患儿是个很大的挑战,需要关注患儿的心理健康。疾病和治疗造成的身体变化和痛苦、治疗期间被隔离而缺少外部同伴接触、学业的落后、担心自己不被同伴接纳等等都会影响患儿的心理健康。
家长需要引导孩子以积极的态度正视疾病,接纳自己的身体变化,并且在治疗的过程中在保证卫生的前提下,多鼓励患儿维持外部接触、和同学朋友一起玩,在条件许可的情况下,重回校园,尽早重新融入社会生活。如果孩子有心理障碍,可以请心理医生进行干预。
需要保障患者的睡眠时间,规律且有质量的睡眠对身体恢复和免疫力都很有帮助。适宜的睡眠环境(通常为光线暗、安静、温度适宜的环境)可能对提高患者睡眠质量有所帮助。
如果患儿的身体条件允许,可以鼓励和协助患儿进行一些活动。适量的运动对防止肌肉萎缩、增强体力和耐力、促进食欲等是有所帮助的。
患儿结束治疗后,推荐进行适当的规律运动。如果有条件,可以考虑每天30-60分钟的中强度运动(比如快步走、骑自行车、瑜伽、乒乓球等),每周也可以进行适量的高强度运动(如跑步、游泳、跳绳、有氧操、篮球等)。
无论是治疗中还是治疗结束后,都建议为患儿提供营养丰富且均衡的饮食,保障优质蛋白质(如肉、蛋、奶、禽、鱼虾、大豆及大豆制品、藜麦等)的摄入,同时多吃五谷杂粮和蔬菜水果,适量食用乳制品和坚果,以保证其它营养素的摄入。同时应少食精米白面、深加工零食和加工肉,控制油盐。
此外,治疗期间,患儿免疫力会下降,应避免过期、变质、不洁及可能有食品安全问题的食物。具体的饮食建议可咨询所在医院的营养师。
研究表明,儿童白血病患者,远期心血管疾病、代谢疾病、继发癌症的风险都较一般人更高。健康的生活方式,如均衡饮食、适量运动等,是预防这些疾病的最重要、最有效手段。同时建议患儿注意控制体重,因为超重可能增加日后再患癌(如乳腺癌、胰腺癌、直肠癌、子宫内膜癌等)的风险。
如果患儿血小板过低(一般低于20x109/L),需要注意避免出血,要远离尖锐、带刺的玩具和物品,同时避免一切冲击力剧烈的运动(如蹦跳、足球、篮球等)。
吃东西时注意避免骨头等易戳伤口腔的食物,刷牙时要用软毛刷。同时,对于低龄儿童,应尽量避免剧烈哭闹,以免出现颅内出血。
此外,注意保持患儿大便通畅,不要自行给孩子使用肛门栓剂或者测量肛温,以免引起直肠出血。
除非医生建议,否则不要给孩子服用阿司匹林或布洛芬等容易引起出血的药物。有些非处方感冒药中可能会有布洛芬等成分,需要特别注意。
使用激素/类固醇治疗期间,需注意控制孩子的血糖。饮食上注意限制糖、糖浆、含糖饮料的摄入,少吃容易让血糖快速升高的食物,比如精白米面、土豆、高糖果瓜制品(如蜜饯、葡萄干等)。多吃健康低热量及含钙丰富的食物。
同时,激素/类固醇可促进食欲,因此需注意不要让患儿无节制地饮食,控制体重。此外,激素/类固醇会影响钙和维生素D的吸收,因此需注意摄入含钙丰富的食物,有必要的话可以维生素D和/或钙补充剂。具体情况可以咨询医生和营养师。
由于门冬类药物(如门冬酰胺酶)有诱发胰腺炎的可能,因此需要在开始用药前3天到停药后3-5天,限制患儿脂肪的摄入。在此期间尤其要注意限制含饱和脂肪较高的畜肉类油脂(猪油、牛油、黄油及肥肉脂肪),选择一些含脂肪较低的食物或补充合适的脂肪。
需要注意的是,低脂膳食不代表无脂饮食,完全无脂肪的饮食会造成必需脂肪酸缺乏,影响孩子的健康。同时还应注意保证孩子的蛋白质摄入(如瘦肉、鱼虾、鸡胸肉、鸡蛋白等)。
儿童白血病的患者有着远期副作用及继发肿瘤的风险,其发作可能是在结束儿童白血病治疗很多年以后,而且这种风险与白血病治疗时的方案和剂量有关。因此,应保留好患儿的所有就诊及治疗记录,以便日后复查和就医时作为参考。
由于儿童白血病的确切病因尚不明确,因此尚无相应的预防方法。但已知某些环境因素和遗传疾病与儿童白血病风险增高有关(见“风险因素”)。因此,家长可注意避开相关环境因素。如果孩子有相关的遗传性疾病,应留意儿童白血病的筛查。此外,家长可留意儿童白血病的早期症状,一经发现,及早就医,做到早发现早治疗,争取最佳的治疗效果。