珠蛋白生成障碍性贫血患儿需要多休息，饮食富有营养，定期复查随诊。

珠蛋白生成障碍性贫血患者日常生活管理要注意什么？

预防感染，均衡饮食，注重营养，多休息。年龄较大的儿童，可喝茶从而减少铁的吸收。适当补充叶酸，预防巨幼红细胞性贫血。

• 预防骨质疏松：鼓励中到高强度的体力活动；
  
• 避免吸烟；
  
• 摄入足够的钙、锌和维生素D；
  
• 珠蛋白生成障碍性贫血导致糖尿病风险增高，应注意糖尿病的早诊早治。
  

珠蛋白生成障碍性贫血病情需要日常监测哪些指标？

定期复查血常规、铁蛋白、生长发育及骨发育、视力及听力。

珠蛋白生成障碍性贫血有哪些特殊注意事项？

氧化性药物（如乙酰水杨酸等）加重贫血，珠蛋白生成障碍性贫血患者要避免服用。

珠蛋白生成障碍性贫血怎么预防？

遗传咨询

夫妻双方在结婚前，应到妇幼保健院等机构进行婚前咨询。

产前检查

孕早期（孕 11～13周+6 天）用绒毛穿刺进行珠蛋白生成障碍性贫血的基因检测。孕中期（孕 15～22 周）行羊膜腔穿刺，>22周者可抽取胎血，行基因和血液学诊断。旨在减少患儿的出生。