髓母细胞瘤治疗完成后,应注意按时进行复查和随访,一方面,监测治疗造成的副作用,一方面,密切关注疾病是否复发。
因为大多数复发发生在治疗后的3年内,所以大多数方案建议在这段时间内密切随访,在前1~2年,应每3个月进行一次体格检查和影像学检查(脑及脊髓的MRI)。之后可每6~12个月进行一次。每1~2年进行神经系统检查。
对治疗可能造成的内分泌功能异常,建议在完成治疗的一年内做内分泌情况的基线评估,继而每年通过血液检查筛查是否存在甲状腺功能减退、生长激素缺乏和肾上腺功能不足。
对放疗及化疗可能造成耳毒性,应对患儿进行听力的基线评估,然后在治疗过程中可以及时发现听力下降。在治疗结束后,每1~2年应进行听力检测。
需要保障患者的睡眠时间,规律且有质量的睡眠对身体恢复和免疫力都很有帮助。适宜的睡眠环境(通常为光线暗、安静、温度适宜的环境)可能对提高患者睡眠质量有所帮助。
如果患者的身体条件允许,可以鼓励和协助患者进行一些简单的活动。适量的运动对防止肌肉萎缩、增强体力和耐力、促进食欲等,是有所帮助的。
相关研究表明,许多髓母细胞瘤患者有营养不良的现象,体重低于正常水平。
因此,要注意为患者提供营养丰富且均衡的饮食,保障优质蛋白质(如肉、蛋、奶、禽、鱼虾、大豆及大豆制品等)的摄入,同时,多吃五谷杂粮和蔬菜水果,适量食用乳制品和坚果,以保证其它营养素的摄入。可以咨询医院营养科的临床营养师,为患者提供合适的营养方案。
如果体重下降严重,可考虑通过管饲或肠外营养等方式,进行营养支持。
如果孩子因治疗引起中性粒细胞减少,则应注意预防感染。要注意个人及生活环境的卫生,不要接近传染性疾病的患者,也不要去人多的地方。
如果治疗引起血小板减少,则需要注意避免出血,要远离尖锐、带刺的玩具和物品,同时,避免冲击力剧烈的运动(如蹦跳、足球、篮球等)。
需关注术后并发症,化疗引起的副作用(如脱发、疲劳、呕吐等)、肿瘤转移复发、生长发育问题等问题。
当出现发热、症状恶化、新的症状以及治疗引起的副作用时,及时咨询医生。
髓母细胞瘤的患者,有着远期副作用及继发肿瘤的风险,其发作可能是在结束髓母细胞瘤治疗很多年以后,而且,这种风险与髓母细胞瘤治疗时的方案和剂量有关。因此,应保留好患者的所有就诊及治疗记录,以便日后复查和就医时作为参考。
由于髓母细胞瘤的确切病因尚不分明,目前,尚无比较好的方法预防髓母细胞瘤的发生。但定期随访和维持良好的健康生活习惯,可以帮助预防及尽早发现疾病的复发或远期效应的出现。
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