戈谢病患者的日常生活管理较为重要，是疾病恢复和避免严重并发症的重要环节。如患者要注意饮食调理，避免继发感染，保证生活环境安全等。

戈谢病如何家庭护理？

• 家属应加强和患者的沟通，适当进行心理疏解，避免患者压力过大和情绪激动，对疾病康复不利。
• 有骨骼病变的患者进行体力活动时，或有神经系统症状患者外出时，家属应注意陪护，以免发生意外。
• 家属要注意患者药物的不良反应，如发生药物不良反应时需让患者及时停药并就医。
• 家属应帮助患者定期更换被褥，帮助卧床休息患者翻身，以免产生褥疮。

戈谢病患者日常生活管理要注意什么？

饮食

患者日常应遵循营养均衡的原则，肝脾肿大、食欲不振患者要少食多餐，进食清淡易消化的低脂食物，注意矿物质、维生素及蛋白质的摄入，加强营养，增加机体免疫力。

运动

患者由于全身骨质疏松，易骨折，嘱患者避免剧烈活动，但也应避免因缺失运动造成骨量减少，进一步加重骨质疏松的程度。可适当进行轻体力活动，如散步、打太极拳，以增强体质。

日常生活

提高安全意识，保证生活环境安全，避免周围有尖锐物体，以免发生癫痫或摔倒时造成不良意外事件。

情绪

患者应尽量调节自己的心情，避免不良情绪的刺激，积极配合治疗，保持积极乐观的心态。

戈谢病病情需要日常监测哪些指标？

患者应该坚持按医嘱用药，定期复查血常规、凝血常规、肝肾功能等，以及肝胆及骨骼的影像学检查。对于婴幼儿患者，家属要注意观察患儿爬行、行走等状态是否正常，生长发育是否恢复正常，以及智力情况，出现异常需要及时就医。

戈谢病有哪些特殊注意事项？

• 患者身体条件允许的情况下，可助其床下活动，请医生指导功能锻炼，促进骨折愈合和功能恢复。密切观察骨折固定的是否太紧，夹板边缘的皮肤有无受压等情况。
• 骨痛患者可抬高患肢，下面垫软枕，减少不适。严重者可给予口服非甾体类止痛药，夜间给予可促进睡眠的药物。
• 戈谢病患者常有慢性疲劳，导致功能障碍，所以需避免发生坠床；患者下床活动时，要循序渐进，限制活动范围，避免因虚脱而摔倒。

戈谢病怎么预防？

戈谢病是一种常染色体隐性遗传病，注意避免近亲结婚。对于生育过戈谢病患者的家庭及亲属应进行遗传咨询及致病基因携带者检测，产前诊断是预防高危家庭再次生育类似患儿的最有效方法。